Респираторные заболевания. Соглашение между Институтом Pio XII Onlus и компанией Iss о научной валидации клинических и управленческих проектов
Сегодня было подписано важное трехлетнее соглашение между Istituto Superiore di Sanità (Iss), высшим научно-техническим органом Министерства здравоохранения, и Институтом «Pio XII» Onlus в Мизурине, единственным в Италии центром по лечению и реабилитации педиатрических пациентов с респираторными заболеваниями в горах.
Цель: координация и научное обоснование со стороны Ис исследовательских, клинических и управленческих проектов по лечению и реабилитации респираторных заболеваний у детей и подростков, осуществляемых в Мисурине организацией «Пио XII», в том числе с привлечением ее сети центров передового опыта.
В дополнение к авторитетной поддержке ISS и сотрудничеству с ассоциациями пациентов, такими как FederAsma e Allergie и Lega Italiana Fibrosi Cistica, в сеть Misurina Network уже входят Bambino Gesù в Риме, Gaslini в Генуе, Meyer во Флоренции, Gemelli в Риме, Regina Margherita в Турине и университеты Вероны и Феррары.
Соглашение было подписано в Мисурине, в живописном месте Тре Чиме ди Лаваредо, Лино дель Фаверо , генеральным директором Istituto Superiore di Sanità, и доном Лучано Дженовези , Президент Пармской епархиальной оперы «Сан Бернардо дельи Уберти», к которой относится Институт, в присутствии Эрманно Бальдо, клинического директора больницы «Пио XII», и представителей местных властей подтвердил, что проект возобновления и научного закрепления уникальности Мисурины также поддерживается местным сообществом и учреждениями.
Среди патологий, которые станут объектом изучения и клинической деятельности в рамках соглашения, — трудно поддающаяся лечению астма и другие серьезные респираторные заболевания детей и подростков, такие как муковисцидоз. Будут рассмотрены различные темы, связанные с этими патологиями: улучшение методов лечения тяжелой астмы, влияние загрязнения окружающей среды и изменения климата, как продлить эффект «Мисюрины» в домашних условиях с помощью санитарного просвещения, разработка новых рекомендаций по санитарной обработке среды проживания детей.
Осложненная астма и муковисцидоз, цель реабилитации
Бронхиальная астма — самое частое хроническое заболевание детского и подросткового возраста, одна из основных причин отсутствия в школе и госпитализации. В последние годы это заболевание стало тревожно распространенным и серьезным, как с точки зрения заболеваемости, так и смертности. В Италии 25% детей дошкольного возраста страдают от астматических кризов хотя бы раз в жизни, а в среднем каждый десятый ребенок школьного возраста страдает от них. И около 5% страдают тяжелой персистирующей астмой, оказывающей большое влияние на качество жизни маленьких пациентов и их семей. Распространенность заболевания еще выше в крупных городах, и их число продолжает расти.
Несколько исследований показывают связь между респираторными заболеваниями в раннем детстве и у взрослых. И на самом деле, госпитализация по поводу легочных заболеваний в раннем детстве коррелирует с наличием респираторных симптомов у молодых взрослых. Более того, для ребенка школьного возраста наличие хрипов, астмы и ухудшение функции легких может увеличить риск развития хронической бронхопневмопатии во взрослом возрасте.
Муковисцидоз, — так называемая невидимая болезнь, поскольку она обычно не имеет видимых внешних проявлений, — является наиболее распространенным серьезным генетическим заболеванием. В Италии он поражает примерно одного новорожденного из каждых 2 500-3 000, при этом ежегодно регистрируется 200 новых случаев, без различий между мужчинами и женщинами. Сегодня почти 6 000 детей, подростков и взрослых, страдающих МВ, проходят лечение в специализированных центрах Италии.
Это мультиорганная патология, которая в основном поражает дыхательную и пищеварительную системы, обусловленная мутацией в гене CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), которая вызывает выработку слизи и чрезмерно густых выделений. Респираторные последствия включают обструкцию бронхиального дерева с постоянным кашлем, хрипами, одышкой и рецидивирующими бронхиальными и легочными инфекциями.
Как и в случае с астмой, многочисленные исследования признают, что респираторная физиотерапия также является одним из наиболее важных ресурсов для лечения муковисцидоза, помогая удалить застойные бронхиальные секреты, повышая эффективность дыхания и поощряя склонность к движению и физическим упражнениям. Например, последовательное использование умеренной или интенсивной физической активности с продолжительностью занятий более 10 минут каждое связано с меньшим снижением FEV1 в течение последующих трех лет.
Высший институт здравоохранения Институциональный гарант научных данных
Имея шесть департаментов, шестнадцать национальных центров, два референс-центра и нотифицированный орган, Istituto Superiore di Sanità выполняет, среди прочих функций, ключевую роль подтверждения научных данных в области общественного здравоохранения и научных исследований, проводя исследования, контроль, нормативные консультации и обучение в области общественного здравоохранения, от чрезвычайных ситуаций в области здравоохранения до оценки последствий загрязнения окружающей среды для здоровья, от эпидемиологических исследований до определения клинических стандартов.
Iss, в рамках деятельности Структуры клинического управления, Национального центра трансплантации — NTC и деятельности, связанной с загрязнителями, как Департамента окружающей среды и здравоохранения, так и Департамента продовольствия, питания и общественного здравоохранения, занимается развитием исследований в области трудно поддающейся лечению астмы и других респираторных заболеваний детей и подростков, а также реабилитации после трансплантации легких при муковисцидозе.
«Соглашение с этим учреждением, которое является частью сети центров передового опыта, — говорит дель Фаверо, — направлено на проектирование исследований и разработку клинических протоколов по эффективности горной реабилитации детей и молодых людей, страдающих респираторными заболеваниями, которые становятся все более частыми в педиатрическом возрасте. Благодаря научным данным, полученным в сотрудничестве с такой высокоспециализированной структурой, можно будет обмениваться знаниями, полученными в высококвалифицированной сети, и приближаться к новым и все более эффективным методам борьбы с респираторными патологиями».
Мисурина, высокогорная лаборатория для лечения детских заболеваний дыхания
Институт «Pio XII» Onlus в Мисурине — единственный центр в Италии (и самый высокогорный в Европе), аккредитованный SSN, который занимается лечением и реабилитацией педиатрических пациентов, страдающих заболеваниями дыхательных путей, в высокогорье. В 2016 году Институт запустил (и расширяет сегодня) национальную сеть («Сеть здоровья Мисюриной по детскому дыханию» — MHNet), в которую вошли ирк, педиатрические больницы и университетские центры передового опыта, специализирующиеся на заболеваниях дыхательных путей у пациентов от рождения до 18 лет и далее, если это необходимо для непрерывности оказания помощи. Цель: проведение, среди прочего, клинических исследований и учебных мероприятий, направленных на научное обоснование, обмен медицинским опытом и клинические и управленческие инновации в области терапии, имеющейся в Misurina. Пио XII» также участвует в рабочих группах научных обществ по клиническим вопросам и европейских институтов по экологическим/климатическим вопросам.
«Создавая сеть, — вспоминает Дон Дженовеси, — Мисурина хотела предложить себя всей плеяде итальянских педиатров в качестве высокогорной лаборатории для изучения, лечения и реабилитации детей с нарушениями дыхания, чтобы дать всем клиническим реалиям уникальную возможность для экспериментов с целью совершенствования все более эффективных лечебно-реабилитационных подходов».
С другой стороны, особые экологические условия Мисурины, расположенной на высоте 1750 м над уровнем моря, со снижением сопротивления дыхательных путей и лучшим качеством воздуха создают идеальные условия для разработки программ реабилитации/тренировок для людей с заболеваниями дыхательных путей, включая астму. И провести исследования, чтобы научно оценить эффективность таких программ с течением времени.
Цель подписанного соглашения
У Istituto Superiore di Sanità и «Pio XII» Onlus есть ряд областей общих интересов, которые с сегодняшнего дня приобретут конкретную форму в сотрудничестве по координации и научной проверке Iss клинических и управленческих проектов, осуществляемых в Мисурине «Pio XII», также с привлечением его сети центров передового опыта.
«Наука, по выражению австрийского философа и эпистемолога Карла Поппера, ищет истину, а исследования углубляют знания, — подчеркивает Федерика Гардини , научный директор «Pio XII». Эта команда между Istituto Superiore di Sanità, итальянскими педиатрическими исследовательскими центрами, спортивной медициной и Институтом «Pio XII» в Мисурине, безусловно, станет сильной стороной в изучении и проверке реабилитации и физкультурно-спортивной деятельности в лечении детских респираторных заболеваний».
Подписанное сегодня трехлетнее соглашение будет распространяться на следующие цели:
— разработка и проведение научных и клинических исследований по трудноизлечимой астме и другим респираторным заболеваниям детей и подростков, по реабилитации после трансплантации легких при муковисцидозе (в сотрудничестве с Национальным центром трансплантации), по мониторингу качества услуг, предоставляемых SSN, а также по экологическим и климатическим вопросам, тесно связанным с данной патологией;
), предназначенные для повышения адекватности и непрерывности ухода;
— разработка образовательных и учебных программ для пациентов, ассоциаций пациентов, семей и специалистов, в частности педиатров, заинтересованных в теме респираторных патологий целевых пациентов, с предоставлением структуры Misurina для проведения национальных и международных конференций и семинаров.
«Для лечения нарушений дыхания у детей и подростков, — заключает Эрманно Бальдо, — это сотрудничество представляет собой важную возможность, как в плане научных исследований, так и для интеграции терапевтических вариантов, особенно в плане непрерывности ухода и реабилитации».
«Для детских и подростковых заболеваний дыхания, — заключает Эрманно Бальдо, — это сотрудничество представляет собой важную возможность, как в плане научных исследований, так и для интеграции вариантов лечения, особенно в плане непрерывности ухода и реабилитации».
