Диагноз часто ставится при появлении одышки и острой потребности в воздухе — признак того, что снижение функции дыхания уже прогрессирует. Когда можно дать название болезни — ХОБЛ, хроническая обструктивная болезнь легких — кошмаром становятся вспышки, граница между критическим, но управляемым состоянием и ситуацией, характеризующейся тяжелым воздействием на здоровье и качество жизни. Между ними все чаще применяются индивидуально подобранные методы лечения, но они часто не соблюдаются пациентами, которые испытывают двойственные чувства: с одной стороны, они описывают серьезные симптомы, которые в некоторых случаях не позволяют им даже пройти несколько метров, а с другой — считают себя в основном здоровыми, возможно, не понимая, на какие жертвы им приходится идти.
Такова жизнь итальянцев с Bpco, описанная в одном из двух опросов, проведенных компанией Doxapharma и представленных в Милане в рамках проекта Gsk Italia «Во имя пациента: опыт, умение слушать и терапевтические ответы». Исследование проводилось на 150 пациентах, мужчинах и женщинах, у одних диагноз был поставлен давно, у других — недавно. 48% были старше 54 лет, но большинство были моложе. «Мы считаем возраст 40 лет пороговым, после которого курильщик или бывший курильщик становится субъектом риска Bpco, — объясняет Франческо Блази, профессор респираторных заболеваний Миланского университета, — Но тем временем произошло так, что средний возраст, в котором вы закуриваете первую сигарету, начал снижаться, и это, безусловно, влияет на появление симптомов, начало заболевания», которое происходит раньше.
«Эффект от закона Сирхии оказался недостаточным, — размышляет эксперт, — Молодые люди продолжают ассоциировать курение с образом «умного» человека, и с этой проблемой нужно бороться, обучая их с начальной школы, чтобы избежать последствий во взрослой жизни». Исследование показывает, что 72% опрошенных пациентов утверждают, что у них есть симптомы от серьезных до очень серьезных: хрипы, воздушный голод, хронический кашель, стеснение в груди. И именно люди, у которых были эпизоды обострений (82% против 49%), чаще всего подчеркивают важность этих симптомов.
Рецидивы испытывали 7 из 10 пациентов, в среднем через 5 и более лет после постановки диагноза (34%) и в одном случае из двух с необходимостью обращения в отделение неотложной помощи. «Это серьезная проблема, — говорит Блази, — Если пациента с Bpco повторно госпитализируют, то уровень острой смертности составляет 5%, как при пневмонии, а в течение 2 лет — почти 20%. В период обострения первым делом обращаются к семейному врачу, который в 6 случаях из 10 добавляет лекарство к текущей терапии. Когда вызывают пульмонолога, в 3 случаях из 10 лечение меняется. Семейный врач является первым контактным лицом с самого начала. «Основополагающим моментом является сбор информации о факторах риска: помимо сигаретного дыма, в развитии Bpco могут играть роль и профессиональные воздействия».
Также потому, что так называемый диагностический латентный период для этого заболевания «очень длительный, от 5 до 10 лет от начала симптомов», подчеркивает специалист. «Существует проблема с проведением спирометрии, фундаментального теста, который можно сделать за несколько минут и не является инвазивным. К сожалению, если посмотреть на данные, то менее 30% пациентов с «меткой Bpco» сделали это. И здесь нам предстоит большая работа. Другой момент — это приверженность терапии, которая очень низкая».
По данным опроса, 93% пациентов принимают назначенные препараты, и почти всегда (90%) терапия проводится путем ингаляций. Но если 62% говорят, что принимают его каждый или почти каждый день, то 33% признаются, что принимают его только во время острой фазы, а 5% — только в экстренных случаях. Есть и 7%, которые прибегают к другим методам и стратагемам (от ингаляций до аэрозолей). Семь из 10 носят с собой диспенсер, но 62% признаются, что стесняются пользоваться им на людях. Приверженность терапии — это вопрос образования, — подчеркивает Блази, — необходимо потратить нужное количество времени, чтобы объяснить пациентам, насколько важно постоянное лечение при Bpco, которая является хроническим воспалительным заболеванием и имеет тенденцию ухудшаться со временем и, следовательно, вызывать более быстрое, чем обычно, снижение дыхательной функции, что в конечном итоге приводит к дыхательной недостаточности».
И снова семейные врачи играют решающую роль, подчеркивает Габриэлла Левато, региональный секретарь Fimmg (Итальянской федерации врачей общей практики) в Ломбардии: «Мы являемся своего рода «фронт-офисом». Мы являемся своего рода «фронт-офисом». Пациенты приходят к нам по разным причинам, и мы можем, с одной стороны, исследовать факторы риска, а с другой — сделать пациентов ответственными за свое лечение. С одной стороны, мы можем исследовать факторы риска, но мы также можем сделать пациентов ответственными за свое лечение. Обычно пациенты с несколькими заболеваниями склонны приостанавливать лечение Bpco, поэтому мы должны время от времени усиливать это сообщение и контролировать. Несмотря на то, что заболевание сопровождается значительными симптомами, большинство пациентов чувствуют себя здоровыми (57%), а 7% описывают свое состояние как отличное.
Но если сузить объектив, опрос выявляет ежедневные ограничения: например, бег или занятия спортом становятся невозможными для 93%; для 88% также невозможно подняться на несколько лестничных пролетов; для 45% невозможно самостоятельно принять ванну или одеться. Это сказывается на работе, социальной жизни и отношениях. Большинство признают, что они стали меньше работать, им пришлось ограничить некоторые виды работ, сократить время и испытывать трудности в работе. Что касается индекса качества жизни (Sf12), то в то время как референсный показатель для населения в целом составляет 43 балла — порог, ниже которого проявляются серьезные ограничения, у пациентов Bpco физическое здоровье составляет 41 балл, а психическое — 39 баллов. Для пациентов с рецидивом этот показатель составляет 39,7 для физического здоровья и 37 для психического здоровья.
Чего хотят пациенты? Более эффективные методы лечения и повышение эффективности ухода, согласно опросу. Компания Gsk придерживается исследовательского пути, который начинается с потребностей отдельных пациентов, — говорит Андреа Рицци, медицинский директор респираторного направления компании, — Доказательством реального подхода является исследование Impact, опубликованное в «New England Journal of Medicine», в котором сравнивалась новая тройная терапия для пациентов с обострениями с двумя другими нашими традиционными методами лечения (Ics Laba и Laba Lama). Тройная терапия позволила достичь первичной конечной точки — значительно снизить ежегодную частоту умеренных/тяжелых обострений, а также улучшить функцию легких и качество жизни. Кроме того, было показано, что эти три препарата вместе уменьшили количество госпитализаций в связи с тяжелыми обострениями на 34% по сравнению с Laba Lama и на 13% по сравнению с Laba Ics, при этом профиль безопасности показал увеличение количества пневмоний (без летальных случаев) по сравнению с Laba Lama, но в соответствии с тем, что наблюдалось в других исследованиях препаратов, содержащих Ics».