- Like
- Digg
- Del
- Tumblr
- ВКонтакте
- Печать
- Электронная почта
- Flattr
- Буфер
- Люблю это
- Одноклассники
- Meneame
- Blogger
- Amazon
- Yahoo Mail
- Gmail
- AOL
- Newsvine
- HackerNews
- Evernote
- MySpace
- Mail.ru
- Viadeo
- Line
- Флипборд
- Комментарии
- Yummly
- SMS
- Viber
- Telegram
- Subscribe
- Skype
- Facebook Messenger
- Kakao
- LiveJournal
- Yammer
- Edgar
- Fintel
- Mix
- Instapaper
- Copy Link
Twitter.
- Like
- Digg
- Del
- Tumblr
- ВКонтакте
- Печать
- Электронная почта
- Flattr
- Buffer
- Love This
- Одноклассники
- Meneame
- Blogger
- Amazon
- Yahoo Mail
- Gmail
- AOL
- Newsvine
- HackerNews
- Evernote
- MySpace
- Mail.ru
- Viadeo
- Line
- Комментарии
- Yummly
- SMS
- Viber
- Telegram
- Subscribe
- Skype
- Facebook Messenger
- Kakao
- LiveJournal
- Yammer
- Edgar
- Fintel
- Mix
- Instapaper
- Copy Link
Доменико Спаньоло
История, которую я хочу рассказать, о маленькой девочке и ее плохо скрываемой воле к жизни, а также о молчаливой борьбе народа против ужасной и безмолвной болезни.
В ней говорится о музыке и смехе, но также о слишком долгом и невыносимом молчании, о том, как держаться за надежду, которую иногда трудно увидеть. И это также о мальчике, который отказывается называть себя взрослым, с его грузом ран и его спотыкающимся способом их залечить.
Раны : иногда они видны на теле, очевидны и всегда перед глазами, как будто они хотят напомнить вам, что это событие действительно произошло, с вами, и каким-то образом вы выжили; но также и то, что вам придется носить память о нем с собой вечно.
«Ценность человека измеряется количеством ран на его теле», — прочитал я где-то, и хотя эта фраза всегда казалась мне крылатой, которую легко использовать, чтобы произвести впечатление на собеседника, сделав паузу, я думаю, что это правда: кто мы, если не итог всего, что с нами произошло? А что может быть лучше шрама, который останется как конкретное и реальное свидетельство того, через что мы прошли, изменив нас в процессе?
Туберкулез и рубцы, которые невозможно увидеть
Однако существуют раны, которые невозможно увидеть, и туберкулез является одним из тех заболеваний, которые специализируются на нанесении вам такого рода шрамов. Я ничего не знала о туберкулезе до того, как отправилась в Узбекистан для своей первой миссии с MSF, в начале 2019 года.
Что я знал, так это то, что это высокоинфекционное легочное заболевание , которое уже почти не встречается на Западе, но остается очень распространенным в некоторых так называемых » менее развитых » странах.
Туберкулез можно вылечить, но то, что я не знал об этой болезни, можно свести к нескольким основным пунктам:
- лечение антибиотиками длительное и болезненное (оно может варьироваться от 6 месяцев при слабом варианте, определяемом как чувствительный к лекарствам, до 2 лет при страшном и, к сожалению, широко распространенном варианте с лекарственной устойчивостью)
- побочные эффекты лекарств иногда хуже, чем симптомы самой болезни (головокружение, боль в суставах, постоянная тошнота, потеря слуха, ослабление зрения, проблемы с сердцем и усталость при выполнении даже самой простой деятельности)
- оставляет иногда серьезные повреждения в легких пациента-«хозяина», которому придется всю жизнь жить с глубокими рубцами на легочных тканях .
Борьба Зульфии с туберкулезом
Я не представляю, каково это — болеть туберкулезом, я никогда не испытывала этого и надеюсь, что мне не придется, но Зульфия знает.
Я познакомилась с ней во время моего первого визита в педиатрическое отделение крупнейшей больницы для больных туберкулезом в Нукусе Нукус , городе на севере Узбекистана, столице республики Каракалпакстан. Тогда ей было всего 14 лет , и она сидела в углу голой, холодной комнаты, где провела последние три месяца, ее раздраженное подростковое выражение лица было едва различимо под опущенным капюшоном толстовки.
Ей был поставлен диагноз туберкулез, чувствительный к лекарствам , ей обещали, что через несколько недель она вернется домой, но потом ситуация ухудшилась, и теперь мы должны были сказать ей, что ей придется остаться в больнице почти на два года , потому что она должна пройти специальное лечение.
Никто не объяснил ей правильно, какой курс ей предстоит пройти, и особенно никто не спросил, как она к этому отнесется.
Консультант, отвечающий за палату, тоже сотрудник MSF, представил меня, но она даже не подняла глаз, чтобы встретиться с моими: все ее тело было заключено в кокон гнева и страха и, казалось, подсказывало всем, что лучше выйти и оставить ее в покое.
Я прочитала ее дело, и ее трудно было не понять: сначала неправильный диагноз, затем очень деликатная операция на легких, чтобы уменьшить ущерб от болезни, проведенная в спешке и без особой осторожности, которая оставила толстый шрам на левой стороне, а теперь перспектива остаться в больнице на следующие 12 месяцев.
В 14 лет 12 месяцев — это целая вечность. Я попросил их оставить нас в покое, вместе с моим переводчиком сел напротив нее, достал пачку карт: ничего не говоря, я положил их перед ней и ждал, пока она выберет случайную карту. Она смотрела на меня с удивлением и любопытством, возможно, гадая, чего хочет этот странный парень неизвестно откуда, но, как я и надеялся, она выбрала открытку.
Я взял его, положил на дно колоды и, как я научился делать это много лет назад, заставил его исчезнуть и снова появиться в кармане моих брюк. Впервые она улыбнулась мне , и я сразу понял, что буду любить эту девочку, как родную дочь.
На следующий день она начала антибиотикотерапию с помощью Имипенема , настойки, которая дает очень сильные побочные эффекты, которую нужно принимать дважды в день, утром перед завтраком и вечером перед сном: тошнота, чувство жжения по всему телу, сильная боль в суставах.
Я был с ней, держа ее за руку, на первых нескольких сеансах, во время которых она никогда не жаловалась, но по ее лицу постоянно текли беззвучные слезы. Мы слушали музыку, и она научила меня ценить музыку каракалпаков, состоящую из бубнов и струнных инструментов, с высокочастотными голосами, говорящими о любви к родине или Аллаху.
Я научил ее фокусам с монетками, мы пили черный чай и учили ее считать до 100 на наших языках. В те дни мы никогда не говорили о болезни, побочных эффектах, боли и перспективе того, что все может оказаться бесполезным, что болезнь может победить: мы оба автоматически выбрали сосредоточиться на жизни , и когда я думаю об этом, кажется невероятным, как многому я научился во время тех занятий с маленькой Зульфией.
Знаете ли вы, что значит иметь шрам на легких?
После окончания лечения имипенемом Зульфия смогла вернуться домой и завершить двухлетний курс лечения непосредственно под наблюдением родителей. Мы отпраздновали этот момент; другие дети в педиатрическом отделении подарили ей маленькие, но ценные подарки. Казалось, все наконец-то пошло на лад, но в назначенный для выписки день я снова нашел ее свернувшейся калачиком в огромной черной толстовке, с капюшоном, опущенным на лицо, с наушниками в ушах, слушающей музыку и смотрящей в окно пустым взглядом.
Я попросил объяснений у врача, который сообщил мне, что дядя Зульфии, бесспорный глава семьи, не хотел, чтобы она возвращалась домой, он боялся, что соседи заклеймят их семью, потому что в одном доме живет человек, больной туберкулезом. Я чувствовал гнев и сильное чувство беспомощности .
Я подошел, не зная, что сказать, она посмотрела на меня и спросила по-узбекски: «Вы знаете, что значит иметь шрам на легких?». . » Нет, я не знаю «, — ответил я ей.
Она тоже не ответила: мы стояли там, перед огромным окном, выходящим во внутренний двор больницы, в течение бесконечных минут в тишине, она со своей музыкой в ушах, мой переводчик, сидящий рядом, и я с шумом внутри, который я все еще не могу описать, после всего этого времени.
За 18 месяцев пребывания в Узбекистане я следил за многими пациентами , многие из которых рассказали мне много ценных вещей, которые навсегда останутся в моем сердце: мы смеялись, шутили, страдали вместе, мы метафорически обнимали друг друга в их боли, которая иногда становилась и моей.
Но из всех драгоценных моментов, которые я пережил, эта тишина перед окном в холодной больнице, в то серое зимнее утро, навсегда останется в моей памяти, такой громкой и громоздкой. В последующие месяцы мы больше не возвращались к этой теме: Зульфия помогала проводить мероприятия в педиатрическом отделении, присматривала за маленькими пациентами без родителей, всегда старалась поддержать боевой дух музыкой и играми.
Здравствуйте Зульфия
Пока Зульфия боролась со своими проблемами, она учила меня противостоять своим собственным: сколько раз я, привилегированный житель Запада, отказывался от какого-либо начинания или задачи из-за страха потерпеть неудачу или из-за того, что это было слишком дорого или утомительно.
Он научил меня, что когда жизнь бьет тебя по лицу, вместо того, чтобы смотреть на страдания, важно смотреть на ироничную и светлую сторону, оставаясь благодарным за то, что ты жив. Да, быть живым : как сильно мы принимаем это как должное, все остальные. Вы понимаете, насколько ценна жизнь, когда тот, кто вам дорог, борется за нее изо всех сил. И насколько вкусна еда, насколько ярок восход солнца, насколько ароматен воздух, если вы сможете выжить.
Как говорит Мураками Харуки в одной из своих самых прекрасных книг: » Когда буря закончится, вы, вероятно, даже не будете знать, как вы прошли через нее и вышли живыми. На самом деле, вы даже не будете уверены, что все действительно закончилось. Но есть одна вещь, которая не вызывает сомнений. А это значит, что ты, выйдя из этого ветра, не будешь таким же, как тот, кто вошел в него.
Мы с Зульфией попрощались друг с другом, когда ей еще предстояло закончить лечение: она подарила мне рисунок , на котором были изображены все мы , ребята из педиатрического отделения, мы из MSF, и мы с ней в центре.
Время от времени мы связываемся друг с другом посредством сообщений, она пишет мне, чтобы рассказать, как дела, спрашивает, когда я вернусь, чтобы увидеть ее: сообщения, которые проходят через онлайн-переводчики и языковые трудности, но привязанность, которая связывает нас, не нуждается в больших переводах.
Доменико и Зульфия
Несколько дней назад она ответила на вопрос, который задала мне перед тем большим окном: «Шрам на легких означает, что каждый вдох, даже самый маленький, имеет значение». Я ответил ей видеороликом о горах Кашмира, где я сейчас нахожусь, далеких, возможно, в пространстве, но близких, как никогда, по духу.
Я благодарен MSF, которая позволила мне пережить этот уникальный опыт, я благодарен каждому человеку, которого я встретил и встречу на своем пути, и если я смогу оставить хотя бы самый маленький след хотя бы в некоторых из них, я смогу сказать, что придал смысл этой сумасшедшей и невероятной вещи под названием жизнь .
