В мире не так много хороших примеров того, каково это — жить с неизлечимым респираторным заболеванием.
Я научилась избегать персонажей, с которыми могла бы общаться, когда росла с муковисцидозом, поскольку они, казалось, никогда не существовали как люди. Вместо этого их использовали как реквизит, трагические сюжетные моменты, чтобы настоящий герой мог подражать им. Долгое время я не надеялся увидеть в поп-культуре что-либо похожее на эмоционально точное отображение неизлечимой болезни.
[ Предупреждение: следующий содержит крупные спойлеры к Red Dead Redemption 2].
Я был всего в нескольких часах игры Red Dead Redemption2, вестерн-эпопеи от Rockstar, когда узнал, чем она закончится: не тем, что наш герой, Артур Морган, уедет в закат, а его медленной, мучительной смертью, когда ворчливый разбойник заболел туберкулезом.
Это явно не то, что я ожидал найти, когда обратился к Интернету за помощью, чтобы выяснить, как активировать миссию по выдаче денег в долг.
Я, конечно, понимал печальную поэзию такого конца; что он был бы одновременно неизбежным и ироничным. Я не был уверен, что хочу пройти игру с таким сюжетом, поскольку сам чуть не умер от муковисцидоза. Даже не один раз.
Оказалось, что мое желание притвориться ковбоем и отомстить каждой встречной пуме за то, что они сделали с моей лошадью в первой Red DeadRedemption, оказалось сильнее, чем мой страх быть ввергнутым в спираль посттравматического ангста. Кроме того, это была видеоигра. В каком смысле «реальным» может быть его изображение смертельной бактериальной болезни?
Red Dead Redemption 2 представляет самое тонкое и точное изображение жизни с неизлечимой болезнью, которое я когда-либо видел.
Дьявол кроется в деталях
Внимание к деталям в Red Dead Redemption 2 неправдоподобно. Даже «быстрое» прохождение игры требует от игрока провести с Артуром и остальными членами банды Ван дер Линде целых 60 часов; это примерно эквивалентно 20 или более фильмам, имеющим повествовательную ценность. 60 часов — это очень много времени, которое можно провести с одним персонажем, и это пространство позволяет реализовать множество мелких моментов, таких, которые в других играх или историях были бы проигнорированы.
Когда речь идет о неизлечимой болезни — реальности постоянно присутствующего заболевания, которое напоминает о своем ежедневном существовании, — дьявол кроется в деталях.
Туберкулез (ТБ) и муковисцидоз (МВ) протекают очень симптоматично. Постоянная усталость, потеря аппетита и неспособность набрать или даже поддерживать вес, затрудненное дыхание, постоянный кашель, отхаркивание слизи кровянистой и легочной и, конечно, двухбуквенная аббревиатура. Оба заболевания являются прогрессирующими, что означает их ухудшение с течением времени.
Они также оба смертельны, если болезнь прогрессирует достаточно далеко. Эти два диагноза настолько похожи, что до сих пор существует путаница в вопросе о том, какой из них убил знаменитого польского пианиста Фредерика Шопена.
Я, конечно, не умер, но был чертовски близок к этому. Я был настолько болен, насколько может болеть человек, не умирая. В какой-то момент у меня было всего 12 процентов от оптимальной функции легких, я не мог без посторонней помощи перебраться с кровати на диван, и я кашлял кровью в таком количестве, что потребовалась срочная операция и статья в медицинской газете.
Потом мне пересадили двойное легкое, и все прошло. Так что я, возможно, не знаю точно, каково было ковбою начала века умирать от чахотки, но я бы сказал, что у меня есть довольно хорошее представление о том, как это могло быть.
Когда у вас нет возможности забыть о том, что вы больны
Самое поразительное в изображении болезни Артура в Red Dead Redemption 2 — это ее постоянство и полная растерянность. Портреты хронических больных в поп-культуре, как правило, представляют романтизированную, первозданную версию переживаний.
В Голливуде все, в конце концов, по-прежнему красивы, и насильственное изгнание жидкости из тела сведено к минимуму, ограничиваясь сценой здесь или там, чтобы напомнить зрителям, что этот человек болен. Иногда небольшое количество крови обнаруживается в носовом платке после того, как человек немного покашлял, и нас учат понимать, что это означает, что он обречен.
Возьмите «Мулен Руж!», например:
В Red Dead Redemption 2, тем временем, не возбраняется показать, как Артур падает с лошади или разрушает драку своим взломом, пока его не выведут. Но истинная тяжесть его состояния проявляется в его постоянном затрудненном дыхании в последующих главах, а также в том, как он просто сидит и долго мучительно пытается перевести дух после некоторых миссий. Я не помещен в место, где я могу забыть его страдания.
Однако больше всего поразила деталь, которую невозможно исследовать никаким другим способом, кроме как в видеоигре: Артур не может адекватно восполнить свои ядра в главе 6, которая находится ближе к концу игры.
Ядра — это, по сути, версия хитпоинтов или счетчиков энергии в Red Dead Redemption 2. Ядро здоровья Артура уменьшается, когда он получает урон, и умирает, если оно полностью исчерпано. Нагрузки, такие как основные действия, например, бег или бой, истощают его ядро выносливости, а истощенное ядро выносливости сильно ограничивает возможности игры в целом.
Red Dead Redemption 2 ядро
Я знаю, как это выглядит. В ожидании операции я съедал по горсти рыбных палочек в день. Я просто не могла больше ничего есть: мой организм не хотел пищи и не мог ее переварить. Единственным способом восполнить силы — насколько это было возможно — был сон. Выполнение поручений стало практически невозможным, и большую часть дня я проводила в дремоте, пытаясь восстановить силы. Это было единственное, что я мог сделать, чтобы помочь себе, попытаться восстановить свое разрушающееся тело.
Это, очевидно, именно то, как игра справляется с болезнью Артура. В последней главе неожиданно ограничивается фактическое количество разрешенной еды и питья, а также их восстанавливающее воздействие. Артур должен спать, чтобы восстановить свои ядра. Другого пути нет. Мне приходится решать, что стоит делать, если я пытаюсь выполнить что-то помимо сюжетных миссий. Обязанности становятся угнетенными, и сказать «да» чему-то одному означает сказать «нет» всему остальному до конца виртуального дня.
Я также заметил, что другие персонажи комментируют болезнь Артура по мере ее развития, и не всегда в положительном ключе. Rockstar понимает, что после такого диагноза отношения меняются, и некоторые люди могут начать относиться к больным с сочувствием, презрением или сочетанием того и другого. То есть, если они не реагируют полным страхом. А другие люди могут быть не так заинтересованы в том, чтобы скрывать эти реакции.
Туберкулез Артура — это деталь рассказа, а не сам рассказ
В детстве я скрывал свою болезнь, как только мог. Я никогда не знал, как кто-то отреагирует. Резкий кашель может заставить незнакомцев заволноваться и уйти, или же они могут броситься ко мне и спросить, все ли со мной в порядке, всегда в одном и том же вежливом тоне. Некоторые люди расстраиваются, если я слишком сильно кашляю, и прямо говорят мне, что я должна была остаться дома.
Возможно, они думали, что муковисцидоз, неинфекционное генетическое заболевание, является заразным. Может быть, они думали, что я должен был смириться и сдаться. Или, может быть, они думали, что у меня есть что-то другое, и не обратили внимания. Что они редко делали, так это спрашивали или пытались узнать реальное положение дел, прежде чем поспешно вынести какое-то суждение.
Незнакомцы были не единственными, кто плохо реагировал на происходящее, и это еще одна вещь, которую Red Dead Redemption 2 делает правильно.
Члены банды Артура меняют свое поведение, когда Артур становится заметно больным. Некоторые из них хорошо настроены, например, Тилли, но даже она, кажется, все еще винит меня в моем состоянии. Она будет утверждать, что беспокоится о моем здоровье, когда я пыталась поговорить с ней в лагере, но она также расстроена тем, что я больше не забочусь о себе.
Член банды Мика Белл, тем временем, становится все более враждебным по отношению ко мне и при каждом удобном случае бросает прозвище «Черный Легкий». Он считает туберкулез Артура слабостью, а Артура слабым за то, что он заразился. Даже член банды Хавьер Эскуэлла внезапно становится поспешным, говоря мне, чтобы я не лез в дела банды и «беспокоился только об этом кашле».
Хотя в этой части игры явно присутствуют и другие сюжетные моменты, стоит отметить, что и Мика, и Хавьер очень агрессивно активизируют Артура после его диагноза. Эти персонажи объявляют о своем переходе к полному злу, сводя Артура не более чем к его болезни.
Болезнь — это часть вас, а не наоборот
И в этом, действительно, суть всего: Red Dead Redemption 2 не определяет Артура Моргана его туберкулезом. Он оказался больше, чем его болезнь, несмотря на вездесущность его симптомов и полностью реализованный мир, реагирующий на его постоянно ухудшающуюся болезнь. Он имеет власть над своей жизнью, и его личность не начинается и не заканчивается его болезнью.
Артуру позволено злиться, даже в самый вопиющий, прозрачный и «больной» момент игры. В конце пятой главы Артур заходит в кабинет врача, где ему без обиняков сообщают, что у него туберкулез. Он проклинает доктора, и становится ясно, что он все еще Артур. Он все еще должен делать то, что необходимо. Его болезнь делает это труднее, но она не определяет, кто он и что ему нужно делать.
Повествование Артура не зависит конкретно от его туберкулеза. Со временем он превращается из верного голландского лейтенанта в его мятежного соперника, и эта история могла бы существовать и дальше, даже если бы для Артура существовал способ избежать заражения болезнью. Туберкулез Артура — это деталь в рассказе, а не сам рассказ.
И это та часть, которую большинство других представлений о хронических заболеваниях воспринимают неправильно. Человек не теряет свою самостоятельность из-за диагноза неизлечимой болезни, и то, что он вынужден сосредоточиться на своем здоровье, не означает, что остальные проблемы уходят или даже дают ему передышку.
Поскольку заболевание может быть таким же разрушительным, как туберкулез или муковисцидоз, забота о себе кажется приоритетной, мир на самом деле не останавливается только потому, что вы плохо себя чувствуете. Большинство из нас делают все возможное в ситуациях, которые часто находятся вне нашего контроля. Наша жизнь продолжается.
Я работал с жизненной емкостью легких менее сорока процентов в течение многих лет, сидя за столом и отвечая на телефонные звонки, пока буквально не потерял дар речи. Даже Артур не может взять выходной. Все еще есть люди, которых нужно спасать, белки, на которых нужно охотиться, мосты, которые нужно взрывать, и дилижансы, которые нужно угонять. Артур проводит свои последние минуты в драке, выигрывая время, чтобы помочь своему другу спастись. Он все еще смотрит на мир и думает о том, что он может сделать, вместо того чтобы сосредоточиться на своих собственных ограничениях.
Несколько недель назад я закончил игру Red Dead Redemption 2 и оставил Артура на вершине горы, истекающего кровью и разбитого. Но Артур Морган все еще со мной. Я, тощий паренек из пригорода Нью-Йорка, увидел себя в нем, усталом, раздражительном ковбое, так, как никогда и ни в ком не видел себя раньше. XML ENGCODE000106
Артур всегда будет рядом, чтобы напомнить мне, что я больше, чем моя болезнь. Что еще многое предстоит сделать. Пусть я не всегда буду здесь, но сейчас я здесь, а это значит, что еще есть время для работы.
