Меры социального дистанцирования, принятые сегодня всеми, очень похожи на те, которые пациенты с муковисцидозом принимали на протяжении десятилетий
МУКОВИСЦИДОЗ И ПРОФИЛАКТИКА ОСЛОЖНЕНИЙ
Недавняя история муковисцидоза Муковисцидоз научил нас важности эпидемиологических исследований , которые показали, насколько разным может быть проявление заболевания у разных пациентов. Она также научила нас тому, как важно знать механизмы , которые приводят к осложнениям болезни в различных органах, что является необходимым знанием для улучшения лечения.
Несмотря на отсутствие лекарств, способных заменить или исправить аномальный ген (открытый в 1989 году), профилактика и лечение легочных инфекционных осложнений , наиболее частой причины exitus , оказались решающими для улучшения выживаемости и качества жизни пациентов.
Уже более 3 десятилетий результаты эпидемиологических исследований подчеркивают важность ранней (досимптоматической) диагностики бактериальной колонизации легких, проводимой с помощью мазков, взятых не реже 3-4 раз в год, даже при стабильном клиническом состоянии.
Клинические испытания показали, что внешне вездесущие микробы (сапрофиты, поэтому не способны вызывать заболевания у здоровых людей), если они присутствуют в дыхательных путях, требуют эрадикационного лечения (см. Pseudomonas aeruginosa ), которое необходимо для уменьшения воспаления слизистой оболочки бронхов и задержки развития повреждения легких и, следовательно, дыхательной недостаточности.
КАКОВЫ МЕРЫ ЗАЩИТЫ ОТ ИНФЕКЦИЙ
В ожидании терапии, способной вылечить болезнь, жизнь пациентов с муковисцидозом и их семей на протяжении десятилетий была отмечена обязательной изоляцией пациента от потенциальных инфекций, дома, в школе, в социальной жизни для предотвращения вирусных и бактериальных инфекций.
Носите маску , когда находитесь с другими людьми, соблюдайте безопасную дистанцию , не общайтесь с людьми, зараженными вирусами или мультирезистентными микробами, общайтесь по видео, социально, для них это правило уже десятилетия.
Ежедневная стерилизация всех устройств, необходимых для ухода (аэрозольные и физиотерапевтические устройства, окружающая среда и многое другое), является частью культурного/информационного багажа сначала родителей, а затем и самих детей.
Даже внутри медицинских учреждений принимающая структура (больницы или университеты) должна применять строгие правила сегрегации пациентов с муковисцидозом: отдельные палаты, безопасные маршруты с разделением мест для амбулаторных пациентов и дневных стационаров в разные дни в соответствии с микробом, колонизирующим дыхательные пути.
Я все еще помню, как в конце 1980-х годов, после первых демонстраций микробиологического заражения между группами молодых людей с муковисцидозом, на международном уровне было принято решение избегать возможных встреч между больными в спорте, в школе, в своих привязанностях.
Неизбежное психологическое воздействие этого социального ограничения , невозможности поделиться с другими больными муковисцидозом своими проблемами, противостоять и поддерживать друг друга.
В целом, проблемы, от которых сегодня страдают все итальянцы, — это проблемы, которые, к сожалению, дети, молодые люди и взрослые с муковисцидозом испытывают на протяжении десятилетий.
МУКОВИСЦИДОЗ И КОВИД-19 В ИТАЛИИ
Беспокойство пациентов и их семей огромно, поскольку у пациента с муковисцидозом любая вирусная инфекция значительно усугубляет поражение легких, и тем более, если, как в случае COVID-19 , вирус избирательно поражает дыхательную систему и может вызвать прогрессирующие респираторные осложнения вплоть до интерстициальной пневмонии .
В течение этих недель итальянские центры лечения муковисцидоза находились в постоянном контакте, и, к счастью, сегодняшние новости весьма обнадеживающие .
Это благодаря пациентам и их семьям, которые в течение десятилетий применяли строгие критерии изоляции, которые теперь приняты всеми? Или дело в том, что у пациентов с муковисцидозом недостаточно берется мазков из глотки на наличие SARS-CoV-2?
По опыту нашего единственного центра мы можем засвидетельствовать, что в течение более чем 3 недель все пациенты с муковисцидозом, поступившие по поводу легочных вспышек, проходили тестирование при поступлении и получали отрицательный результат.
Следует подчеркнуть, что в нашем лечебном центре много педиатрических пациентов, и, вероятно, необходимо будет также проводить ректальные мазки для поиска коронавируса в фекалиях, поскольку в этой возрастной группе поиск вируса в фекалиях оказался более полезным и чувствительным методом по сравнению с фарингеальным мазком , поскольку желудочно-кишечный аппарат дольше сохраняет вирус.
Следует отметить, однако, что мы наблюдаем значительное сокращение числа обращений в связи с опасением возможного заражения в сфере здравоохранения: поступают многочисленные просьбы отложить контроль до лучших времен.
Вероятно, социальная сегрегация , навязанная каждому, способствует правильной сегрегации и более строгому соблюдению профилактики легочных инфекционных рецидивов с помощью респираторной физиотерапии, аэрозолей с антимикробными препаратами, ежедневной фармакологической терапии (ферменты, витамины, муколитики и т.д.) и отдыха.
Нас успокаивает тот факт, что семьи и молодые взрослые знают, как распознать даже небольшие начальные симптомы ухудшения состояния легких на ранней стадии : увеличение застоя слизи в бронхах, усталость, отсутствие аппетита и/или уменьшение свободы дыхания.
Сегодня, как никогда ранее, больные муковисцидозом и их семьи нуждаются в поддержке.
Лечебные центры, национальные (SIFC), европейские и международные научные общества и Фонд муковисцидоза еще более обогатили свои сайты полезными советами о том, как «отменить» любое возможное заражение новым коронавирусом через воздушно-капельный путь, руки, межчеловеческие контакты, улучшая способность дезинфицировать наше окружение.
Однако, прежде всего, в центрах лечения муковисцидоза всегда были задействованы каналы ежедневного контакта (по телефону или электронной почте) пациентов со всем обслуживающим персоналом.
МУЛЬТИМЕДИЙНЫЕ РЕСУРСЫ
Просмотрите онлайн специальный выпуск «Школы здоровья», посвященный новому коронавирусу: онлайн онлайн онлайн онлайн онлайн онлайн
