- Ассоциация
- Проект «Из тьмы»
Редкие заболевания легких
На сегодняшний день известно около 150 заболеваний легких, считающихся редкими (т.е. поражающими менее одного из каждых 2 000 человек).
Некоторые, такие как саркоидоз, имеют генетический (или, скорее, семейный) компонент, в то время как другие (респираторный бронхиолит, который может перерасти в воспаление и фиброз легочной ткани, гистиоцитоз клеток Лангерганса) явно связаны с факторами окружающей среды, такими как курение сигарет. Другие возникают у людей с историей различных заболеваний или принимавших определенные лекарства. Существует множество легочных заболеваний, вызванных воздействием окружающей среды, включая асбестоз, пневмокониоз и бериллиоз, которые имеют клинические, рентгенологические и патологические проявления, часто неотличимые от «идиопатических» заболеваний или от неизвестной причины. Считается, что загрязнители окружающей среды, которые еще не идентифицированы (металлы, пыль) как причинные факторы, могут вносить вклад в заболеваемость гранулематозными болезнями и легочным фиброзом.
Очень важным фактом является то, что частота диагностирования этих заболеваний растет; отчасти это объясняется повышенным вниманием врачей к диагностике (также результат научно-просветительской кампании, проведенной в последние годы) и значительным улучшением методов диагностики (например, новые компьютерные томографы, которые способны гораздо лучше «читать» заболевания). Однако не исключено, что в их эпидемиологическом росте играют роль и факторы окружающей среды.
Дополнительную информацию можно найти на сайте Университетского межведомственного центра редких заболеваний легких Модены: http://www.malattieraredelpolmone.it
.
СПИСОК ЛЕГКИХ MR
Дефицит альфа-1-антитрипсина
Альвеолярный микролитиаз
Бронхоэктазы
Синдром Чурга-Стросса
Фиброзное поражениеСиндром Штрауса Муковисцидоз
Внебольничный аллергический альвеолит
Синдром Гудпасчера
Идиопатический легочный фиброз
Неспецифическая интерстициальная пневмония
Острая интерстициальная пневмония
Интерстициальная пневмония, связанная с респираторным бронхиолитом
Десквамативная интерстициальная пневмония
Лимфоидная интерстициальная пневмония
Легочный гистиоцитоз клеток Лангерганса
Волчанка легких
Криптогенная организационная пневмония
Диффузный панбронхиолит
Альвеолярный протиноз
Легочная артериальная гипертензия
Легочный саркоидоз
Гранулематоз Гранулематоз Вегенера
Лимфангиолейомиоматоз
Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью
Бронхиолит облитерирующий с обструктивной болезнью легких
Наследственные интерстициальные заболевания легких
21 ИЮНЯ 2018 ГОДА — ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЙОГИ
21 ИЮНЯ 2018
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЙОГИ
Что может быть лучше, чем сегодня, чтобы поблагодарить тех, кто практикует Йогу с профессионализмом и высоким мастерством, но также и с чувством солидарности!
Пресс-релиз — июнь 2018
Италия
ГРУППА ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С ПОЛМОНАРНЫМ ФИБРОЗОМ И ИХ СЕМЕЙ: научная статья опубликована в «Acta Biomed for Health Professions»
Даниэла Маньяни
С 2013 года Ассоциация AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), в сотрудничестве с
Центром редких заболеваний легких (MARP) при Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena (Италия), способствовала созданию групп поддержки для людей с IPF и их
семей, с целью предложить участникам место и возможность встретиться с другими
людьми, живущими в такой же ситуации, чтобы создать сеть поддержки, поделиться
опытом и получить утешение от сообщества людей, способных понять
влияние этого заболевания на их собственную жизнь и жизнь близких им людей.
Во время встреч, которые проходят раз в месяц в течение двух часов, участники
имеют возможность рассказать свои истории, выразить свои мысли и
чувства, обменяться опытом и информацией. Этот последний аспект очень
ценится участниками, поскольку каждый член вносит
ценную информацию для других, касающуюся ежедневного управления собственной жизнью с
болезнью, доступа к услугам и учреждениям, предоставляемым людям с IPF.
В атмосфере взаимного уважения, где гарантируется конфиденциальность, участники
обмениваются идеями и противостоят друг другу, учась друг у друга. Присутствие опытной медсестры
гарантирует правильность и актуальность информации, циркулирующей
в группе.
В 2015 году мы провели исследование с целью оценить благотворное влияние участия в группе поддержки
на качество жизни и психологическое благополучие
всех участников, пациентов и членов их семей. Исследование показало, что через шесть месяцев после начала
опыта можно заметить положительные результаты по уровню тревожности, депрессии, позитивности, чувству
контроля, ощущению здоровья в целом и жизненной энергии.
Библиографическая ссылка:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, «Effectiveness of support groups to
improve quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study», Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.
