Идиопатический легочный фиброз Хартия пациентов представлена сегодня в Европейском парламенте
Европейская хартия пациентов с идиопатическим легочным фиброзом будет представлена сегодня в Европейском парламенте по случаю Всемирной недели ипф 2014, которая пройдет с 28 сентября по 5 октября. Хартия была разработана 11 ассоциациями пациентов совместно с медицинскими работниками из 9 европейских стран и призывает к улучшению условий жизни людей, живущих с Ипф, стандартизированному уровню обслуживания и равному доступу к диагностике и лечению для всех европейских пациентов. Цель инициативы — собрать 35 000 подписей под общественной онлайн-петицией: 35 000 — это число новых диагнозов Гипф в Европе каждый год.
Во всемирной неделе Ipf в Италии принимают участие 8 итальянских ассоциаций и 11 центров, специализирующихся на лечении этого заболевания. От Турина до Катании, по всей стране пройдут многочисленные информационные и просветительские инициативы. Цель — повысить осведомленность о заболевании, важности своевременной диагностики и правильной терапии, которая может значительно улучшить жизнь пациентов.
Идиопатический легочный фиброз — это необратимое, прогрессирующее и смертельное интерстициальное заболевание легких. 5-летняя выживаемость после постановки диагноза составляет всего 20-40%, что делает это заболевание гораздо более смертоносным, чем многие виды рака. Это заболевание вызывает рубцевание легких, которое необратимо разрушает нормальную структуру легких, препятствуя нормальному дыханию.
«Мы хотели бы напомнить вам, что идиопатический легочный фиброз, — пояснил Карло Альбера , директор отдела комплексной структуры заболеваний дыхательной системы Туринского университета, руководитель Центра легочных интерстициопатий и редких заболеваний легких в AOU San Luigi Gonzaga в Орбассано, — является редкой патологией, которая еще официально не признана таковой во всей Италии. Здесь, в Пьемонте, как и в Тоскане, нам удалось добиться признания и, следовательно, включения Ipf в список редких заболеваний, в том числе благодаря чуткости региональных органов здравоохранения, и, следовательно, предоставить нашим пациентам все диагностические и терапевтические услуги бесплатно. Однако важно, чтобы стандарты были одинаковыми по всей стране и чтобы у всех пациентов были одинаковые возможности в плане лечения и глобального ухода. Неделя Ипф — это возможность подтвердить права пациентов и повысить осведомленность о заболевании, которое, если диагностировать его на ранней стадии, сегодня можно успешно лечить».
«Сегодня идиопатический легочный фиброз, — пояснил Карло Ванчери профессор респираторных заболеваний в Университете Катании и директор Регионального справочного центра редких заболеваний легких на Сицилии, — является патологией, которую можно лечить фармакологически. Однако очень важно, чтобы заболевание было диагностировано на ранней стадии и чтобы пациенты имели доступ к специализированному центру для обеспечения надлежащего лечения. Приверженность терапии также требует, чтобы пациентам уделялось достаточно времени, и чтобы был налажен процесс обучения, чтобы максимально повысить эффективность терапии и предложить пациентам лучшее качество жизни. Последующее наблюдение также имеет огромное значение: пациенты должны регулярно обследоваться, по крайней мере, раз в месяц, но должны иметь возможность посещать справочный центр, когда это необходимо. Роль ассоциаций пациентов также крайне важна: поддержка, информация и информационно-просветительские мероприятия, такие как Хартия пациентов с IPF, могут значительно улучшить качество жизни людей с IPF.
Итальянская ассоциация Ama Fuori Dal Buio, расположенная в Модене, является одной из 11 ассоциаций, участвующих в инициативе. «Разработка Хартии, — пояснила Розальба Меле , президент Ama, — представляет собой крупнейшее усилие, когда-либо предпринятое европейским сообществом IPF. Это первый случай, когда ассоциации пациентов со всей Европы в один голос просят рассказать о потребностях пациентов. Это было бы невозможно без поддержки компании InterMune, которая поверила в нас и предоставила нам возможность встретиться вместе, поделиться нашими проблемами и разработать эту Хартию, которая, как мы надеемся, действительно поддержит необходимость изменений в управлении IPF в Европе, обеспечивая будущее для пациентов, живущих с этим ужасным заболеванием. В нашем вкладе участвовали пациенты и члены их семей из группы поддержки, созданной в сотрудничестве с Центром редких заболеваний легких в Модене».
«Мы гордимся тем, что смогли поддержать инициативу «Хартия пациентов» и неделю Ipf 2014, — пояснил Джакомо ди Непи , генеральный директор InterMune Europe, — которая необходима для улучшения ухода и доступа к услугам здравоохранения в Европе. Разработка такого инструмента дает возможность врачам, организациям пациентов и пациентам работать вместе, чтобы определить ключевые вопросы, которые могут и должны быть рассмотрены разработчиками политики». Компания InterMune заявила, что «гордится» тем, что поддерживает организации пациентов в Европе и их усилия по разработке документа, который принесет пользу пациентам.
